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VOL 3822
为了把自闭症男孩茗崽“鸡”进普校，全家砸下大几十万，五年高强度干预，从北京到青岛再到长沙，目标只有一个：让他像个“正常孩子”一样上幼儿园、上小学。
结果孩子认知是提升了，情绪却彻底崩了：咬人、抓老师、半夜惊醒，外婆被咬过好几次，妈妈爸爸背对背偷偷哭。
直到六岁那年，茗崽在融合幼儿园咬伤同学，全家才终于清醒：这条路走不通了。
于是他们做了一个看起来“倒退”的决定。
文 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图 | 受访者
“鸡娃”走到胡同
2017年，两岁的茗崽确诊了自闭症。茗崽爸妈曾不惜重金，带着他跑过北京、青岛多家机构干预。一年后，他们决定辞掉工作、卖掉房子，从沈阳搬回长沙，但密集干预的节奏没有停下来。
外婆回忆，那时候早上九点到机构做三小时干预，中午回家吃饭休息后，下午又去个人工作室做两个小时感统和语言干预，回家还要带他做运动。
这样高强度干预了差不多五年，花费了大几十万。那几年全家的目标很明确，也很焦灼——让茗崽进幼儿园、进小学，才算成功。
但孩子没有按照期待的方向发展。密集的课程和严格的训练，虽然提升了茗崽的认知能力，但他的情绪问题却越来越严重，就像随时可能爆炸的炸弹。
他闹脾气的时候一哭就是一两个小时，咬过幼儿园的小朋友，外婆也被茗崽咬了三四次，老师的项链都被抓断了好几根。茗崽爸妈常常各自偷偷哭，心里难受，又不想让对方知道。
2021年，茗崽六岁了。眼看快要到上小学的年纪，家里人还是不甘心，决定让他去融合幼儿园试一试，还配了影子老师。
当时是半天在幼儿园融合，半天去机构学习。茗崽能安坐，有老师辅助也能偶尔参与一下课程，但他经常会无理由地哭泣，突然情绪失控要抓人或咬自己。
最严重的一次，他咬伤了同班的小朋友，老师没反应过来，茗崽咬了人家的大腿，咬得很深。
那时，全家才真正认清了一件事：茗崽的情况可能很糟了。虽然认知有进步，但情绪这个炸弹不拆掉，一切都白搭。
家里人坐下来认真商量了一番，他们做了一个当时看来很艰难、甚至有些“倒退”的决定。
他们退了茗崽不喜欢的、容易发脾气的课，每天就留了两节机构干预，其余时间带他去公园玩、逛商场、和亲戚聚会，周末爸爸妈妈也带他出去爬山。
没有了密集的训练和无处不在的要求，一切都以茗崽情绪稳定为第一要求。茗崽的压力越来越小，情绪问题肉眼可见地缓解了不少。“当时想着，大不了不上学了。”
一家人慢慢悟出一个道理：不要霸蛮一条道走到黑，该拐弯的时候要晓得拐弯。
偶然一次，茗崽妈妈听别的家长说起长沙特校的情况，还知道有学前班，就打算去试一试。
没想到茗崽真的考上了，三百多人报考，最后留下三十多个，外婆形容“像考大学一样”，但茗崽考上了。
特校的节奏和普校完全不同，一个班十二个孩子配四个老师，还有一个生活老师。
但刚进学前班时，也许是又感受到压力，茗崽又成了年级里出名的“魔爪”，每周几乎都要抓伤几个老师。
班主任给了外婆两个建议：每晚给茗崽按摩，加强他的运动量。这两个方式坚持下来，茗崽的情绪似乎又稳定了一些。
以前家里人不准茗崽玩手或是自言自语，后来在老师的提醒下才知道，适当包容这些刻板行为，对孩子并无坏处。
在多方的支持下，茗崽的情绪越来越平稳，行为问题一天比一天少，整个家庭才终于从紧绷的状态里缓过劲来。
目前，茗崽的状态，让外婆非常省心。
他在特校交到了不少朋友，放学去接他，同学会跟她说“外婆，我是茗崽的好朋友”。有一次两个小朋友争着跟茗崽交朋友，甚至打起架来，都抢着说“我才是茗崽的好朋友”，外婆在旁边看得直乐。
吃饭和睡觉这两个曾经最让她焦虑的问题，如今都解决了。以前他不好好吃饭，外婆心里着急，半年能瘦四五斤；后来他能把一顿饭吃好了，外婆心情也跟着好起来，人都长胖了。
现在茗崽还会点菜，今天想吃土豆丝，明天想吃蔬菜炒肉。睡觉也从以前的半夜惊醒、黑白颠倒，变成了晚上九点多睡到早上六点，能独立入睡。
一家子分工很明确：
每周一到周五，外婆外公是带娃主力。下午外公把茗崽从特校接回来，送到家附近的机构上一节体能课或语言课。
晚上八点多，在互联网公司工作的女儿下班到家，接手带孩子，外公外婆回自己住处休息。
爷爷奶奶虽然在东北，但寒暑假会接茗崽过去，让外公外婆歇一歇。家里还请了阿姨做饭打扫，减轻了不少负担。
“我到了礼拜五就开始约人了。”外婆笑着说。每周末她都有自己的安排，和姐妹们约着去歌厅唱歌、喝茶、打打麻将，有时候就只是在家学新歌、录视频。
外公的爱好更广泛，游泳、健身、骑单车、摄影，最近还爱上了玩无人机。
两年前，67岁的外公做了一件让周围人都佩服的事：考驾照。以前外婆坐公交车带茗崽去上课，来回要三四个小时，累得够呛。
外公看她太辛苦，二话不说就去学车了。七月报名，九月底拿证，十月买车，一气呵成。现在每天外公开车接送茗崽去二十多公里外的地方上课，方便多了。
外婆现在还是一个小红书博主。起初外婆觉得自己搞不定年轻人的东西，但茗崽妈妈表示，外婆带茗崽这么多年，在本地的自闭症家长圈子里也有了些口碑。她相信这些日常值得被记录，也许能帮到其他家长。
后来真有些本地家长来私信，咨询特校报考的事，外婆很理解，“宣传读普校的多，很多人以为特校报个名就能上。”
外婆说，这个家能走到今天，最关键的一点是“打配合”：一个人冲在前面的时候，后面的人要顶得上；该退的时候也要退得下来，换别人上去喘口气。
她和外公90年代开始做生意，一直有赚有亏，但亏了不认输，总能重新起来。
可茗崽的干预却是一辈子的。“知道情况的时候心都凉了，但没办法，只能面对。”
从茗崽六岁退出融合幼儿园、调整干预方向以后，他们就明白了一件事：不能把全部精力都扑在小孩身上。
“不能有牺牲感，一旦有人觉得自己牺牲大，整个家就不会有好的状态。”茗崽妈妈说。
外婆自己也说，不管是孩子家长还是老人，都不要把自己逼得太死，身体好了才能帮到孩子。小辈工作忙，他们就多分担家务和带小孩。
放下了“非要上普校”的执念，把期望值调整到孩子真实能力水平后，这个家反而找到了自己的节奏。
虽然现在不以“摘帽”作为目标，但他们也没有放弃干预。茗崽每天放学后还是去机构补课，周末还安排了游泳课和架子鼓课。
但现在的课，都是他喜欢的，家里也敢慢慢给他加要求了。因为他的情绪基础打好了，下面的路才走得稳。
对于未来，他们已经在打算。茗崽所在的特校是九年制，小学六年、初中三年，读完九年如果能力跟得上，还有高中部，设家政、糕点等专业。
外婆说，当然希望他能考上职高，学门手艺养活自己，但以现在的水平还有点难，还要继续努力。
“要是都是那种痛苦心态，日子就过不下去了。”外婆清楚，老人要先过好自己的生活。只有把自己身体搞好，才能帮他们带孩子，小辈也有精力去工作赚钱养下一代。
“我们不知道没有自闭症会不会更好。但是起码，自闭症没有毁掉我们。”
/ 督导点评/
卢艳芬
应用行为分析硕士学位
大米和小米高级督导
国际认证应用行为分析师(BCBA)
高等院校教师资格证
应用语言学硕士学位
普通高等院校讲师职称
广州本科院校心理系外聘教师
看到家长陪伴茗崽一路走来，挫折与喜悦共存的经历，感同身受。同时也非常敬佩茗崽的家长们，能够团结配合，遇到困难及时调整的智慧。
外婆说“自闭症没有毁掉我们”——我知道，在历经千帆后，茗崽一家找到了自己独特的平衡。能达到这个境界，很不容易。我也想和陪伴孩子努力“打怪”的家长们说：
1.要不要干预不是一个问题，要干预什么，怎么干预才是。
当我们发现孩子的发展轨迹和普通孩子不一样的时候，当我们发现常规的引导方法不能够让孩子“如期长大”（如期发展出应有的技能），因材施教的个别化教育常常是我们的不二选项。
只是，每个孩子如此不同。他们年龄不同，兴趣有异，优缺点不一——因此，每一个孩子都应该有一份，经过客观评估后，科学严谨的个性化方案。
这份个性化方案，充分考虑孩子的生态环境、安置方式（例如，幼儿园），使用科学的教学方式和策略，帮助孩子提高多个领域的核心技能。就像茗崽家长提到的，干预内容里包含但不应该只有认知技能，还需要包括相应的沟通，情绪，社交等核心技能。
2.遇到关卡了吗？没关系，一起来分析，一起找答案。
每个孩子的干预路上，都会遇到各色各样的问题。孩子的成长并不是一件一帆风顺，一路开挂的事情。
所以，在那些看起来过不去的坎里，往往藏着机遇。茗崽家长说的“倒退”，实质是调整——家长在充分考虑了孩子的动机、时间安排和节奏后，调整了孩子的干预方式、内容和目标。
干预不仅仅是课堂，生活的方法面也可以是干预。孩子首先是孩子—他也像普通孩子一样，需要阳光，需要流汗，需要感受到家人的轻松和笑容..... 能够根据孩子的反应做出反应，茗崽的家长真是聪慧的家长。
3.不做单纯为孩子牺牲的家长，做和孩子共同成长的家长。
芸芸众生，每个人都有自己的“上甘岭”。生活给予我们的，我们坦然接受。虽然看似我们在“改变”孩子，其实孩子也改变和影响了我们。
孩子带领我们看到不一样的生命形态，让我们看到坚固不催的爱情和亲情，让我们慢下来，看到不一样的风景。祝福所有的家长和孩子们，越来越好。
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